موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص،تنها حامی رسمی بیماران پروانه ای،که با کمک خیرین در جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران تلاش میکند و آگاه سازی جامعه را از اهداف مهم خود می داند.